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Alphée des étoiles

12/10/2012
Alphée des étoiles de Hugo Latulippe

Alphée des étoiles d’Hugo Latulippe
Présentation en première mondiale au FNC
En salle partout au Québec dès aujourd’hui

Comme on le sait… cela prend un village pour élever un enfant et tous étaient au rendez-vous en l’honneur d’Alphée hier soir- petits et grands. Alphée à 8 ans et en plus d’avoir hérité d’une rare mutation génétique, elle a également hérité d’une famille exceptionnelle. Rigolote, affectueuse et attachante ce film est à l’image de cette jolie fée.

Webdocumentaire sur 4 autres enfants qui avec Alphée
ont en commun le don de nous faire réaliser les choses importantes de la vie et de semer
le bonheur autour d’eux
.

Héloïse atteinte du syndrome Silver-Russel caractérisé habituellement par un
retard de croissance avec membres parfois asymétriques et traits du visage particuliers.

Amanda atteinte du syndrome DiGeorge ou micro délétion 22q11
Anomalies cardiaques et difficultés d’apprentissage.

Lucas atteint du syndrome d’Angelman
Problèmes sévères de motricité et déficit intellectuel.

Jérémie et Annabelle atteints de la maladie de Morquio
Déformation du système squelettique  sans retard mental.
Accumulation de mucopolyssacharides causée par le déficit d’une enzyme lysosomale.

Alphée atteinte du syndrome de Smith-Lemli-Opitz
Retard de croissance avec problèmes neurologiques et de motricité.
Absence d’une enzyme servant à synthétiser le cholestérol.

 

Pour en savoir plus

Regroupement Québécois des Maladies Orphelines– RQMO

Orpha.net – Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
« Les maladies rares sont rares, mais les malades nombreux » 

Rarediesases.org du NIH- Institut National de la Santé

Café scientifique du IRSC- Instituts de Recherche en santé du Canada
Les maladies rares: l’essentielle alliance patients-chercheurs
La Citadelle- 410 rue Sherbrooke Ouest
Samedi 13 octobre à 15h30

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